Anna - Sonnenschein mit Down - Syndrom und Herzfehler

Annas Geschichte und die Erlebnisse ihrer Eltern mit der nicht-medizinischen Betreuung während der Aufenthalte auf der kinderkardiologischen Station 18b West der Uniklinik Münster. Bericht der Mutter Andrea Krebbing.

Am 11. August 1999, Sonnenfinsternis, wurde unser Sonnenschein geboren. Als Mutter kann ich nicht behaupten, dass ich eine einfache Schwangerschaft und Geburt hatte. In der Schwangerschaft vermutete man eine Rötelinfektion, weil mein Antikörperwert sehr hoch war. Unter der Geburt waren zwei Frauenärztinnen und einen Kinderarzt anwesend. Es wurde eine Saugglockengeburt angepeilt, weil Annas Herztöne auf um die 70 abgefallen waren. Ich presste stark, die Saugglocke rutschte ab, die Ärztin schnitt recht großzügig, ein Extrapressen, ich fühlte mich als würde ein überdimensional großes Atom-Modell durch meinen Körper getrieben und Anna war da. Sie lag auf meiner Brust. ‚Ist die lila' war das erste was ich sagen konnte, aber sie war wohl nur blutverschmiert. Anna schrie nur beim Schleimabsaugen, ansonsten war sie verdächtig still. Keine Blicke, kein Suchen nach der Brust.

Nur die Zunge, die sie rausstreckte und mit der sie uns auszulachen schien. Ich amüsierte mich ein wenig, obwohl ich traurig war, dass sie so recht keinen Kontakt aufnehmen wollte. Dann noch das Nähen und die Ausschabung in Vollnarkose, weil ich nachblutete. Der Tag war rum, ich müde und körperlich geschafft. Unser Sonnenschein ist da!

12. August 1999 Langsam kommen die Lebensgeister in meinen schwachen Körper zurück. Dann die Nachricht. Down-Syndrom. Was soll das heißen? Doch die Augen des Arztes sind ernst.

13. August 1999 Freitag, der 13! Herzfehler! Anna hat einen Herzfehler. Als ob das Down-Syndrom nicht ausreichend wäre. Die Ärzte im Marienhospital in Wesel, in dem Anna geboren ist, haben schnell reagiert und nach Verdacht auf Down-Syndrom die entsprechenden Ultraschall-Untersuchungen eingeleitet. Herzfehler.

18. August 1999 Erste Vorstellung in Münster. Weitere folgen. Anna hat ein sehr großes Loch in der Herzkammerscheidewand, was über Vor- und Hauptkammern hinweg geht. Die Kammer-Klappen arbeiten nur wie eine große Klappe. Ist diese offen, besteht das Herz praktisch nur aus einer großen Kammer. Sauerstoffarmes und -reiches Blut durchmischen sich ungehindert. Anna hat eine Verengung im oberen Bereich der Aorta sowie einen offenen ductus.

03.-07. November 1999 Herzkathether-Untersuchung in der Uniklinik Münster bei Prof. Vogt. Als Mutter habe ich ein Bett im Mütterzimmer auf der Station. Frank, mein Mann, schläft in der Stadt bei einer Cousine. Während der Untersuchung von fast drei Stunden können wir uns im Elternzimmer aufhalten. Es ist ein schönes kleines Zimmer auf der Station mit zwei kleinen Sitzbänken, fröhlichen Bildern, einem Teppich, dimmbarer Stehlampe, Milchpumpe und einem kleinen Schreibplatz für die Psychologin. Rückzugsmöglichkeit vom allgegenwärtigen Leid, das Kinder und Eltern unvermeidlich immer wieder einholt. Hoffnungsfrohe und aussichtslose Fälle treffen auf der Station eng aufeinander. Während wir uns im Elternzimmer aufhalten kommt die Dipl. Psychologin Janina Sensmeier hinzu. Sie fragt uns, wie wir uns fühlen, die Situation empfinden und ob sie uns mit irgendetwas helfen kann. Es ist ein nettes, aber auch relativ kurzes Gespräch. Zu diesem Zeitpunkt möchten wir lieber alleine sein und uns untereinander austauschen. Wir finden es sehr positiv, dass dies respektiert wird und wir nicht das Gefühl haben, überbetreut zu sein. Auf unsere Gefühle wird Rücksicht genommen. Die Herzkatheter-Untersuchung ergibt, dass eine OP im Februar notwendig wird. Die Wand zwischen den Kammern soll künstlich angelegt und die Klappen geteilt und neu zusammengesetzt werden. Als OP-Termin wird der 16. Februar 2000 festgehalten.

14. Februar - 31. März 2000 Anna übersteht die OP gut, medizinisches sowie nichtmedizinisches Personal und andere Eltern kümmern sich rührend. Drei Kinder sterben. Anna lebt! Das ist die grobe Zusammenfassung von fast sieben Wochen Uniklinik Münster.

Diesmal haben wir uns im Familienhaus gegenüber dem Uniklinik-Hauptgebäude einquartiert. Eine Einrichtung die bei keinem größeren Krankenhaus fehlen sollte. Es handelt sich um mehr als nur einen ansprechenden Neubau mit Architekturpreis. Familienangehörige von Klinikpatienten können sich hier von wenigen Tagen bis zu mehreren Monaten einmieten. Die Appartements sind geräumig, hell und freundlich. Allen Bewohners steht eine überdurchschnittlich gut ausgestattete Gemeinschafts-Wohnküche zur Verfügung. Eine hohe, mit Sitzecken, Pflanzen und Klavier ausgestattete Eingangshalle aus Glas schafft eine behagliche Atmosphäre. Kleinere Wohnzimmer, ein komplett eingerichtetes Spielzimmer für Kinder sowie Außenspielgeräte und ein Spielplatz lassen beinahe den Eindruck von Urlaub aufkommen. Wenn da nicht... Aber genau das ist es was hilft. Dieses ‚mal abschalten können' und auftanken für die nächsten Stunden und Tage. Hierzu tragen auch die Leiterin Frau Horstmann und ihr Team bei. Sie haben immer ein nettes Wort für einen übrig und geben dem Haus einen gewissen Charme. Schaffen es aber auch bei den Bewohnern eine gewisse Disziplin im Umgang mit Dingen sowie in Bezug auf Rücksichtnahme zu erreichen.

14. Februar. Zuhause alles gepackt. Ein letzter Blick ins Kinderzimmer. Hoffen. Hoffen, dass Anna dieses Zimmer einmal wiedersieht. Wann? Überhaupt! Schwestern, Betten, Anmeldebögen. Aufnahmeuntersuchungen, ein unerfahrener Student, Arztgespräche. Unterschriften. ‚Die Risiken sind ... Sterblichkeitsrate ...' unterschreiben. Uniklinik. Zwischendurch Ruhe, Zeit zum Nachdenken. Zuviel Zeit? Zu wenig Zeit für Anna. Wie lange haben wir sie noch? Gespräche mit anderen Eltern, zumeist Müttern, die Männer müssen arbeiten. Gespräche über OPs, die gut verlaufen sind. Herzkatheter, das Kind darf die nächsten Tage nach Hause. Auf einmal kommt uns die Angst, die wir vor dem Herzkatheter hatten, so harmlos vor. Aber für alle Menschen ist die Situation, die sie gerade meistern müssen, die Allerschlimmste und etwas Schlimmeres scheint nicht vorstellbar. Diese Erkenntnis bleibt hängen. Wird es wohl ein Leben lang. Hoffentlich. So bleibt auch Verständnis für manches Unverständnis. In der Klinik, im Alltag.

15. Februar. Julia, 3 Wochen, hypoplastisches Linksherzsyndrom, Herzkatheter überstanden, wird operiert. Die Augen der Eltern sind rot als sie ihr Kind am OP-Bereich abgegeben haben. Werden es bleiben. Julia wird sterben. Übermorgen. Nach einer Reanimation und einer durchhofften Nacht. Nie zu Hause gewesen. Noch wissen es die Eltern nicht. Trost baut auf. Gespräche helfen und lenken ab. Die OP läuft. Ist abgeschlossen. ‚Warum dürfen wir nicht zu Julia?' Trösten, in den Arm nehmen, sprechen. Es geht Julia schlecht, sehr schlecht. Morgen wird Anna operiert. Angst? Ja, und wie. Aber jetzt stark sein für Julias Eltern. Den letzten (?) Tag mit Anna ‚genießen'. Liebhaben. Vielleicht die letzten Fotos machen.

16. Februar. Annas OP-Tag. Julias Eltern trösten. Anna OP-fertig machen. Mit Anna den Gang tun, wie Julia am Tag zuvor. Mit roten Augen zurückgehen. Annas Bett räumen. Vielleicht darf sie leben. Dann kommt sie auf die Intensivstation. Ins Familienhaus. Viele Erinnerungen fehlen, die Gefühle bleiben. Hoffnung und Ohnmacht. Als ob die Sanduhr rückwärts läuft, die Zeit scheint zu stehen. Jetzt wird Anna verkabelt. Versuchen zu schlafen. Zwischendurch ablenken mit Kartenspielen. Jetzt könnte sie an der Herz-Lungen-Maschine sein. Was spielen wir eigentlich? Jetzt könnte der Brustkorb schon wieder geschlossen sein. Wann kommt der Anruf? Um 18.00 Uhr halten wir es nicht mehr aus und rufen auf der Kinderkardiologie auf der 18b an. Schwester Silke ist so lieb und ruft auf der Intensivstation auf der 19b an. Anna ist da. Gerade angekommen. Wir könnten vor Glück an die Decke springen. Anna lebt! Arztgespräch. 20.00 Uhr. Wir dürfen zu Anna.

16. - 26. Februar. Intensivstation. 8 Tage intubiert. Anna erholt sich nach anfänglichem ballonartigen Aufquellen zusehends. In dieser Zeit wollen wir möglichst viel bei ihr sein. Trotzdem, jeden Tag müssen wir mindestens einmal auf der Station 18b gewesen sein. Der Austausch mit Eltern, der Psychologin ist wertvoll und bringt Abwechslung. Bis zum 18. Februar ist Frank, er ist Lehrer, beurlaubt. Am 21. geht für ihn der Schuldienst weiter. Die Tage werden nun länger für mich, auf der Intensivstation sitze ich viele Stunden allein.

26. Februar - 31. März. Kinderkardiologie-Station. Mit Anna geht es, abgesehen von einigen Tiefen, stetig bergauf. Einzig ein Chylothorax bereitet erhebliche Schwierigkeiten, was sich besonders in bezug auf Gewicht, Nahrung und vor allem Dauer des Klinikaufenthaltes bemerkbar macht.

Die Erzieherin Monika Thissen und ihrer Mitarbeiterin bieten in dieser Situation nicht zu unterschätzende Angebote. Die Station besitzt, wie durchaus nicht alle Kinderstationen, ein umfangreich ausgestattetes Spielzimmer. Dieses dient gleichzeitig als Aufenthalts- und Fernsehzimmer für die Eltern und besuchende Geschwisterkinder. Die Angebote gehen von Spielen, Malen, Basteln über Window-Colour bis hin zu Seidenmalerei. Sie stehen den Kindern kostenlos zur Verfügung, gegen einen kleinen Obolus auch den Eltern. So übe ich mich zu Annas Krankenhauszeit erstmals im Window-Colour und bekomme richtig Spaß dabei. Das Basteln geht soweit, dass sich Eltern untereinander oder auch für andere Stationskinder Tücher oder Window-Colour-Bilder malen. So entsteht Nähe und ein gewisses Vertrauen. Zu Karneval wird die Station dekoriert, die Kinder dürfen sich verkleiden und es gibt eine Polonäse über die Station. Die Erzieherinnen organisieren ein Spezial-Mittagessen mit Pommes, Hähnchennuggets, Nachtisch und allem was das Herz begehrt. Und alle dürfen mitfeiern und mitessen. Die Kinder, Schwestern, Ärzte, die Psychologin, die Eltern. Auch die, die sonst nicht verpflegungsberechtigt sind, weil sie im Familienhaus oder zu hause wohnen.

Ab und an besuchen ‚Lila und Spargel' die Station. Hierbei handelt es sich um Krankenhaus-Clowns. Mit ihrem ‚Mitmach-Programm' bringen sie Kinder und Eltern zum Lachen. Und ab und an bleibt sogar eine Schwester an der Spielzimmertür stehen und kann sich der Komik nicht erwehren.

Eines Tages, Anna ist noch gar nicht so lange von der Intensivstation entlassen, steht Ulrike Mönters in der Zimmertür. Sie sagt, sie sei die Musiktherapeutin. Und sie wolle fragen, ob sie mit Anna und Leonie, Annas Bettnachbarin, ebenfalls mit Down-Syndrom, Musik machen dürfe. Anna und Leonie sind noch nicht so fit und wir winken ab. Dann wolle sie die Tage noch mal wieder kommen. Ein wenig erstaunt nehme ich es zur Kenntnis. Wundere ich mich doch, was denn ein gerade sechs Monate altes Kind wohl mit Musiktherapie soll. Doch da sollte ich mich gründlich getäuscht haben. Die Tage vergehen und die Musiktherapeutin kommt erneut. Mit Gitarre, einem Paket Liedertexten und einem Koffer voller Rasseln, Schellenband und ähnlichem bepackt. Für Anna wähle ich das Schellenband aus. Seit der OP ist Anna relativ still. Das Lächeln kommt erst so langsam wieder. Doch was dann das Schellenband, die Gitarrenmusik und das Singen bei Anna bewirken, lässt sich kaum beschreiben. Anna lebt richtig auf, lacht und gurrt laut vor sich hin und schlägt eher minder als mehr im Takt mit dem Schellenband immer und immer wieder gegen die Metall-Gitterbettstäbe. Sie hat richtig Spaß und das auch noch als die Musiktherapeutin und ihr Schellenband schon eine halbe Stunde und mehr verschwunden sind. Mein Mann bringt von zu Hause eine Gitarre mit. Als Anna gegen Ende ihres Klinikaufenthaltes ab und an mit ins Familienhaus darf, spielen wir ihr dort vor. Ein Schellenband hat Anna von ihrer Oma zur Krankenhausentlassung geschenkt bekommen. Noch heute ist es eines ihrer liebsten Spielzeuge.

Janina Sensmeier, Dipl. Psychologin und Betty Langhans, Dipl. Sozialpädagogin für Sozialrecht. Zwei Namen die für Unterstützung bei persönlichen und rechtlichen Fragen, Kuranträgen, Pflegeversicherung usw. stehen. Anlaufstellen ohne Behördenatmosphäre. Von Janina Sensmeier erfahren wir, dass Anna eine Reha-Maßnahme zusteht. Dass es die Möglichkeit gibt, einen Antrag auf eine, Familienorientierte Rehabilitation' (kurz FOR) zu stellen. Das heißt, beide Elternteile und eventuelle Geschwister können gemeinsam zur Kur fahren. Wir erhalten umfangreiches Info-Material sowie Adressen und Telefonnummern zu Kontaktstellen. Unser Antrag stellt eine Ausnahmesituation dar, da Anna und mein Mann über eine Kasse privat und ich über eine andere gesetzlich versichert sind. Heute ist der Antrag endlich durch. Wobei auf dem Papier Anna Reha-Patientin und mein Mann und ich beide Begleitpersonen ohne Reha sind. Wollen wir Anwendungen erhalten, so müssen wir uns diese schon zu hause verschreiben lassen.

Begründung: In Deutschland ist eine Vater-Kind-Kur angeblich nicht möglich. Lediglich ein Haus in Süddeutschland soll anscheinend so etwas anbieten, jedoch ist man da nicht auf , Herzkinder' spezialisiert. Und meine Kasse wäre lediglich für eine Mutter-Kind-Kur zuständig. Armes Deutschland! Was machen all die alleinerziehenden oder verwitweten Väter? Durch die ‚Kassenprobleme' haben wir unsere Kurzusage so spät erhalten, dass der angepeilte Kurtermin für die Sommerferien bereits ausgebucht ist. So werden wir jetzt wohl erst in den Herbstferien fahren. Ebenso erhalten wir von Betty Langhans auf unsere Fragen zur Pflegeversicherung Informationen so weit wie möglich. Ein erster Antrag vom November wurde uns trotz Down-Syndrom und Herzfehler abgelehnt. Ein zweiter läuft derweil. Doch nicht nur zu sachlichen Themen stehen die beiden gerne zur Verfügung. Jederzeit ist ein privater Austausch möglich. Man darf über Gefühle sprechen. Schade ist, dass derzeit wohl nicht die Möglichkeit besteht, diesem Team eigene Räumlichkeiten auf der Station zur Verfügung zu stellen.

Die schwierige OP von Anna hat den Anlass zu diesem Klinikaufenthalt gegeben. Doch haben wir uns sowohl auf der Intensivstation 19b, der Kinderkardiologie-Station 18b sowie auch im sonstigen Umfeld gut aufgehoben gefühlt. Sei es im Familienhaus oder im krankengymnastischen Bereich bei der Physiotherapeutin Karin Hoffmann, der ich mehr als einmal gesagt habe, wie gerne ich sie als ‚Privattherapeutin' für Anna mit nach Hause nehmen würde. Oder im Gespräch mit anderen Eltern, den Schwestern oder den Ärzten. Noch heute besuchen wir bei jeder Kontrolluntersuchung von Anna kurz auch die Kinderkardiologie-Station.

Ein Tag. Zwei Kinder verlassen die Station. Anna geht nach Hause. Eines für immer. Nach drei Operationen, Hoffen und Kämpfen ist dieser Kampf aus. Dreieinhalb Jahre. Dreieinhalb Jahre war auch der Sohn unserer besten Freunde. Dann ist auch er gestorben. Vor zwei Jahren in einer anderen Klinik an einem Leberdefekt. Die Freunde besuchen uns in Münster, erinnern sich. ‚Und wir dachten schon, dass wir gut betreut worden wären und dass das Wohnheim schön gewesen wäre, aber hier...'

Andrea Krebbing 04. Juli 2000
www.krebbing.net

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