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Helen - Bilder die Mut machen

Bericht der Eltern

Zwischen diesen Bildern liegen ca. 8 Monate.
 
Am 30.12.02 wurde unsere Tochter Helen geboren. Wenige Stunden später wurde ein schwerer Herzfehler diagnostiziert: TGA. Die großen Arterien am Herzen waren vertauscht. Ein lebensbedrohlicher Fehler, der -unerkannt- innerhalb weniger Stunden zum Tod führt. Glücklicherweise kann er seit ca. 15 Jahren mit wachsender Routine und steigender Erfolgsquote durch eine Operation behoben werden, vorausgesetzt das Kind ist groß und schwer genug. Dies war bei Helen der Fall. Sie wurde 9 Tage mit starken Medikamenten am Leben erhalten und auf die OP vorbereitet, indem versucht wurde, alle Ihre Lebensfunktionen so gut es geht zu stabilisieren , um sie so "gesund" wie möglich in die OP schicken zu können. Am 9. Lebenstag wurde sie operiert (8 Stunden "Hölle" für die wartenden Eltern!), am 17. wurde der zunächst offen gehaltene Brustkorb geschlossen. Ab dem 19. brauchte sie nicht mehr künstlich beatmet zu werden, am 22. wurde sie von der Intensivstation 19B auf die Kinderkardiologie 18B verlegt, am 47. Lebenstag konnten wir sie mit nach Hause nehmen.
Helen

Es gab durchaus immer wieder Komplikationen: Noch als sie schon zu Hause war, hatte sie keine Stimme, arbeitete ihr eines Zwerchfell nicht richtig mit bei der Atmung, konnte sie nicht richtig trinken. Doch seit ihrem 5 Lebensmonat scheint alles in Ordnung zu sein. Weder die Kardiologen bei ihren Nachuntersuchungen noch wir im Alltag können irgendwelche Anomalien feststellen. Sie scheint sich ganz normal zu entwickeln ! Unsere Geschichte ist wahrlich gut ausgegangen !

Helen

Liebe Eltern,
 
Sie durchleben gerade eine sehr schwere Zeit. Und sie haben andere Eltern um sich herum, die auch eine sehr schwere Zeit durchleben. Versuchen Sie, Ihre Hoffnungen hoch zu halten. Mindern Sie Ihre Ängste, z.B. indem Sie Fragen stellen nach den Dingen, die sie bisher nicht verstanden haben. Irgendwo in dieser Klinik gibt es jemanden, der die Antwort weiß. Gehen Sie bitte davon aus, dass alle Schwestern, Pfleger, Ärztinnen und Ärzte Ihnen mit genau Ihrem spezifischen Problem wirklich helfen wollen. Wenn ein Wunsch nicht sofort erfüllt wird oder eine Frage nicht sofort beantwortet wird, liegt das in der Regel an der Hektik des Alltags. Haben Sie dafür Verständnis und glauben Sie nicht etwa, dass gerade Sie nun schlecht behandelt werden. Kommen Sie einige Zeit später auf den Wunsch oder die Frage zurück, und sie werden Ihre Antwort bekommen. Betrachten Sie die "Profis" als Ihre Partner bei einem gemeinsamen Bemühen . . . !
 
Wir wünschen Ihnen viel Kraft und Ausdauer und alles Gute.


 
... und so gehts mir heute
 
Helen entwickelt sich prächtig. Sie ist ein außerordentlich willensstarker Mensch, mit allen Vor- und Nachteilen, die sich für Eltern daraus ergeben. Auf der einen Seite sind wir natürlich sehr stolz, weil sie sich nicht alles gefallen läßt und sich gut durchsetzt. Auf der anderen Seite ist sie auch oft extrem anstrengend, weil sie sich eben auch von uns vieles NICHT sagen lassen will. Ihre große Schwester braucht des öfteren den Vorspung von 2 einhalb Jahren, um sich gegen Helen durchzusetzen. Es gibt Situationen. da müssen wir uns bewußt daran erinnern, daß ihr diese Stärke wahrscheinlich sehr geholfen hat in den ersten 3 Lebensmonaten und daß wir dafür dankbar sein sollten. Apropros „erinnern“ : Ihr schwerer Start spielt eigentlich keinerlei Rolle in unserem Alltag. Da sie augenscheinlich vollkommen gesund ist, haben wir einen völlig normalen Alltag, meist ohne jeden Gedanken an ihr Herz. Auffällig ist allerdings, daß wir - wenn auch selten aber eben auch nach 3 Jahren noch- von Null auf Hundert übersprudeln mit Helens Geschichte, wenn wir einen Gesprächspartner vor uns haben, der sie noch nicht kennt. Das scheint noch ein später Verarbeitungsmechanismus zu sein. Davon abgesehen ist unser Leben in keiner Weise von ihrer Gesundheit geprägt. Die Routine-Kontroll-Untersuchungen gaben bislang keinen Anlass zu irgendeiner Sorge. Helen geht jetzt schon seit einem Jahr in eine Kinderspielgruppe, in diesem Sommer kommt sie in den Kindergarten. Jeden Sommer verbringen wir diverse Wochenenden und auch unseren 3-Wochen Urlaub mit unseren beiden Töchtern an Bord und segeln, was für die ganze Familie sehr schön ist.
 
Helen Helen Helen
 
Lieber Tobias,
 
Sie stecken viel Energie in die Card-AG, neben einem anstrengenden Job. Das bewundern wir sehr. Für uns sind Sie einer jener stillen Helden, die in der Öffentlichkeit oft übersehen werden, die die Gesellschaft aber erst zu dem machen, was wir uns alle wünschen: Ein Ort der Menschlichkeit, der Wärme und Geborgenheit. Dafür nochmal unserer Dank. Wir wünschen Ihnen weiterhin viel Kraft, Erfolg und nicht zuletzt auch Spaß.
 
Viele liebe Grüße von Gesche und Nils, Thea-Lilli und besonders Helen Löschenkohl

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