Card-AG - Die Cardiologische Arbeitsgruppe der Universitätskinderklinik Münster

Leonie´s Geschichte

Bericht der Eltern

Ich wurde am 18.07.96 per Kaiserschnitt im Marienhospital Borghorst (Kreis Steinfurt) auf die Welt geholt, obwohl meine Mama und ich eigentlich noch etwas Zeit "miteinander" verbringen wollten. Wir hatten beide keine Eile, im Gegenteil, eigentlich hieß es, ich würde schon am 07.07. kommen, aber da hatten alle (außer Mama und ich) anders gedacht. Wir konnten (oder wollten?) uns einfach nicht voneinander trennen.

Dann aber war es so weit: Ich mußte, ob ich wollte oder nicht. Mama wurde im OP in Vollnarkose versetzt und bekam gar nicht richtig mit, was geschah. Nach einer Weile hieß es dann: Frau Overmann, wach werden, sie haben eine kleine und gesunde Tochter. Mann, was war Mama froh und stolz. Papa natürlich auch. Er hat mich dann gebadet und mich im Arm gehalten, bis Mama dazu kam. Aber sie war noch viel zu müde, um mich lange festzuhalten, also hat Papa mich ins Bettchen gebracht.

Am nächsten Tag war alles noch in Ordnung. Wenigstens solange, bis Frau Dr. Schulze Everding von der Kinder-Intensiv-Station der Uni-Klinik Münster bei mir gewesen war. Sie hat bei mir Nebengeräusche vom Herzen festgestellt, wollte aber Papa und Mama nicht beunruhigen und sagte, dass so etwas nicht unbedingt etwas Schlimmes bedeuten muß. Papa ist mit mir mittags mit dem Taxi nach Münster gefahren, dann hat Dr. Kotthoff mich untersucht und festgestellt, dass ich einen schweren, sehr seltenen Herzfehler habe (Truncus arteriosus communis Typ I) habe. Hey, davon hatten wir nie zuvor gehört. Konnte es wirklich sein, dass so kleine Menschen wie ich schon so krank sein können?

Papa und Mama konnten es nicht fassen. Alles war so gut gelaufen, die ganzen Monate der Schwangerschaft über. Aber es war so.

Es wurde viel geredet. Wie schlimm mein Herzfehler wirklich ist, welche Chancen ich habe, wie mein Leben weitergehen würde usw. Wir bekamen ehrliche Antworten: Mein Herzfehler wäre sehr selten und damit auch die Erfahrungen, die man bei einer solchen OP gemacht hätte, noch nicht sehr groß. Die Chancen: Erstens müßte ich die Zeit bis zur OP überstehen, dann die OP selber und ich müßte die Zeit nach der OP überstehen, was das schwierigste werden dürfte. Wenn ich das alles überstanden hätte, ständen meine Chancen 50:50 (für das erste! Lebensjahr). Wir waren geschockt. Es war alles so unbegreiflich, wir hatten uns doch alles anders vorstellt.

Papa und Mama überlegten dann, dass es sinnvoll wäre, mich vor meiner ersten Herzkatheter Untersuchung noch nottaufen zu lassen. Die Tauffeier war sehr schön, aber zum "Feiern" war uns nicht gerade. Am Tag darauf war dann die Katheter Untersuchung. Ich habe alles ganz gut überstanden, das erste Ergebnis wurde bestätigt, aber wir müßten noch warten, denn mir würde ein Teilimplantat (Herzklappe mit Teilstück zur Lunge) eingesetzt werden. Und dieses mußte von einem anderen Kind stammen. Das war der nächste schwere Schock für Papa und Mama. Sie hatten Angst um mich und wußten, es würde Eltern geben, denen es genauso geht wie ihnen, deren Kind aber sterben müßte und sie die Organe spenden und somit auch mir eine Chance geben würden. Das war sehr hart.

Die OP war am 13.08.96. 3 ½ Wochen Aufenthalt auf der Station 18 B West der Uni-Klinik Münster waren zu Ende. Morgens um 8.30 Uhr brachten Papa und Mama mich runter zum OP. Der Tag verging, nichts Neues von mir. Bis es 21.30 Uhr war. Ich war endlich auf der Intensivstation (19 B West) angekommen. Dr. Weyand hatte mir als Stabilität eine Halterung an die beiden Seiten meines Brustkorbes annähen müssen, weil mein Herz sonst nicht genug Platz gehabt hätte. Das hatte es vorher noch nie gegeben. Ich hatte aber alles "den Umständen entsprechend gut" überstanden. Mein Brustkorb war noch auf, aber das würde sich sicherlich in den nächsten Tagen ändern.

Leider nicht. Das Teilimplantat war so groß und die Innenorgane auch so angeschwollen, dass es alles in allem 7 ½ Wochen dauerte, bis ich endgültig zugemacht war. Zwischendurch hatten es die Ärzte immer wieder schrittweise versucht, meinen Brustkorb zu verschließen. Am 04.10.96 gelang es dann endlich: Mein Brustkorb war ganz zu. Ich hatte diverse Schwierigkeiten, mit der OP und den Folgen fertig zu werden (immer wieder Infektionen, Ductus, Herzstillstand und massive Probleme mit dem Kreislauf und der Atmung). Dann folgten die Extubationsversuche (ich sollte endlich alleine atmen). Es gelang nicht. Und auch mein Uropa konnte nicht mehr auf mich warten. Er starb mit dem letzten Wunsch, dass ich weiterleben und er für mich sterben dürfe. Sein Wunsch ist in Erfüllung gegangen. Aber ich hätte dich doch so gerne kennengelernt.

Am 03.12.96 wurde bei mir ein Luftröhrenschnitt gemacht, der den eigentlichen Erfolg brachte: Am 1.Weihnachtstag fing ich selber an zu atmen. Das war ein riesiger Erfolg. Ende Januar 1997 durfte ich endlich mit nach Hause! Papa, Mama, Oma`s, Opa`s und vor allem Unkas (unser Hund) und natürlich ich freuten sich ganz doll. Wir konnten uns endlich nach 6 ½ Monaten zu Hause treffen! Leider war Unkas da schon so krank, dass er zwei Wochen später starb. Das war gemein, wir hatten und so gut verstanden und uns so gefreut, dass nun alles gut war!?

Es kamen einige Aufenthalte in der Klinik, alleine schon wegen meines Luftröhrenschnittes, der bis August 1998 auch bleiben mußte. Dann wurde er verschlossen. Ca. ein Jahr später bekam ich auch anstelle meiner Ernährungssonde, die ich bislang durch die Nase liegen hatte, eine PEG-Sonde (die ist durch die Bauchdecke in den Magen geschoben). Das ist viel besser als vorher. Jetzt können nicht mehr alle Leute sehen, dass ich krank bin. Ich werde selbstbewußter.

Zwischendurch waren wir auch zur Rehabilitation. Das war ganz lustig, wir haben viele nette Leute kennengelernt.

Seit Dezember 2000 gehe ich in den Kindergarten "Morgenstern". Das ist ein heilpädagogischer Kindergarten, der nur kleine Gruppen (bis zu 8 Kindern) hat. Da gefällt es mir super. Ich kann es kaum erwarten, dass mich morgens mein Taxi abholt. Mittags freue ich mich aber genauso wieder auf Papa und Mama. Dann gehen wir mit "Sam", unserem neuen Hund, spazieren oder spielen im Sandkasten oder schaukeln. Das macht natürlich viel Spaß.

Im September 2001 muß ich dann plötzlich wieder ins Krankenhaus. Bei einem Langzeit-EKG haben die Ärzte festgestellt, dass ich fast 3 Sekunden Pause zwischen zwei Herzschlägen mache. Das ist sehr viel, zu viel. Die Ärzte und Papa und Mama beschließen, dass ich einen Herzschrittmacher bekommen muß. Die OP habe ich gut überstanden, auch die Herzkatheteruntersuchung eine Woche später, bei der mir eine Verengung durch einen Ballon geweitet wird. Schon zwei Tage später darf ich wieder nach Hause.

Alles in allem habe ich die schwere Zeit gut überstanden, auch wenn ich nicht so richtig wachsen und an Gewicht zunehmen will. Auch meine geistige Entwicklung ist weit hinter dem eigentlichen Alter zurück, aber ich lerne immer noch dazu, vor allem alles, war Spaß macht und lustig ist (natürlich ist auch viel Quatsch dabei).

Ich hoffe natürlich, dass bei der nächsten OP, die irgendwann in den nächsten Jahren ansteht, alles gut geht und ich noch viel Zeit mit Papa und Mama verbringen kann (das gleiche hoffen die Beiden natürlich auch), aber wir werden das schon irgendwie schaffen. Mal sehen, wie weit ich komme, aber Papa und Mama sind sich da total sicher: Es ist auch so gut, wie es ist, Hauptsache ist, dass ich es überhaupt so weit geschafft habe und ich bei ihnen bleiben darf! Auch wenn die ganze Situation in der Familie nicht immer so einfach ist. So, das reicht jetzt für heute, aber ich schreibe Euch sicherlich noch mal, bis dahin wünsche ich und natürlich auch Papa und Mama für Euch alles Gute!

Tschüß, Eure Leonie Overmann.