Card-AG - Die Cardiologische Arbeitsgruppe der Universitätskinderklinik Münster

Lisa - Sondenernährung oder Das Elend mit der Strippe im Gesicht

Bericht der Eltern

Einleitung
Als Lisa geboren wurde war sie zu früh, sehr zart, sehr klein und sehr krank. Die ersten drei Monate ihres Lebens verbrachte sie im Krankenhaus. Doch als sie endlich nach Hause durfte ging es ihr eigentlich ganz gut.

1. Es fing recht harmlos an
Lisa hatte sobald es ihr besser ging gut getrunken und sie hätte noch viel mehr getrunken, aber wegen ihres Herzfehlers hatte sie eine Einfuhrbeschränkung. Sie durfte nur eine begrenzte Menge an Flüssigkeit zu sich nehmen, ansonsten würden Herz und Lunge zu sehr belastet. Im Krankenhaus hatte sie nicht so richtig zugenommen, aber zu Hause klappte es gut. Im Alter von vier Monaten jedoch trank sie ihre Flasche nicht mehr ganz aus. Sie nuckelte und nuckelte und ließ immer öfter immer mehr übrig. Es machte auch keinen Unterschied welche Nahrung sie bekam. Vom Löffel zu essen lehnte sie vehement ab, sie schrie sich blau bei den Versuchen. Als dann noch ein Harnwegsinfekt dazu kam und der gute Rat der Ärztin, dem Kind viel zu trinken zu geben, erschien eine Ernährungssonde als logischer, rettender Ausweg.

2. Flasche und Sonde
Zu jeder Mahlzeit bekam sie nun erst die Flasche und was sie nicht trank, bekam sie anschließend sondiert. So bekamen wir den Harnwegsinfekt ganz gut in den Griff und sie war bald wieder gesund. Das Essen jedoch wurde nicht wieder besser. Auch die Idee ihr viele kleine Mahlzeiten zu geben hatte keinen Erfolg. Es schien als habe sie im Alter von sechs Monaten vergessen, wie das geht, aus der Flasche zu trinken.

3. Nein, nicht essen und bitte nicht ernähren
Als sie etwa neun Monate alt war ging es ihr längst nicht mehr so gut und mit einem Jahr verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand rapide. Sie wurde voll sondiert, bekam zehn kleine Mahlzeiten, erbrach aber trotzdem sehr viel wieder. An selbstständiges Essen war gar nicht zu denken, sie ekelte sich aufs heftigste davor. Außer ihrem Schnuller nahm sie gar nichts mehr in den Mund. Sie hatte in den letzten Monaten nur wenig zugenommen und ihre Entwicklung war zum Stillstand gekommen. Sie war auf dem Entwicklungsstand eines etwa vier Monate alten Kindes.

4. Was hat ihr Kind da ?
Nach einer notfallmäßigen, schweren Herzoperation kurz nach ihrem Geburtstag bekrabbelte sie sich so langsam wieder. Auch in ihrer Entwicklung zeigten sich kleine aber stetige Fortschritte. Keinerlei Fortschritte gab es in Bezug aufs Essen. Hatte sie nach der OP einige Löffel Nahrung akzeptiert, so war nun, zu Hause nicht mehr daran zu denken. Auch die Vorstellung eine Mahlzeit am Stück zu sondieren war utopisch, denn dann kam alles auch wieder am Stück zurück. Sie bekam den ganzen Tag über immer und immer wieder etwas sondiert, zu Hause, auf der Straße, im Auto, beim einkaufen. Dabei war es ihr ganz egal, ob es Obst, Gemüse oder Brei war; Hauptsache flüssig und Hauptsache wenig. Trotzdem nahm sie recht gut zu. Die Sonde in ihrem Gesicht war ihr absolut vertraut und sie hat sie sich nicht einmal rausgezogen. Ein ganzes Jahr lang war sie in Logopädischer Behandlung gewesen, mit dem Erfolg, daß ich ihr die Zähne putzen durfte und sie jedesmal ganz brav die Zahnpasta runterschluckte.

5. Ich will nicht groß werden
Als Lisa 1 ¾ Jahre alt war, erfolgte die nächste Herzoperation. Wieder wurde sie in ihrer Entwicklung zurückgeworfen und wieder dauerte es lange bis sie wieder fit war. Nun kam eine lange Zeit in der Lisa überhaupt nicht zunahm. An Gedeihen war gar nicht zu denken, im Gegenteil, sie nahm sogar ab und vertrug nun noch weniger Nahrung als vor der OP. Als sie zwei Jahre alt wurde wog sie 8 kg. Sie konnte sitzen, sich hinstellen und sogar schon etwas krabbeln. Sie erbrach sich häufig und immer öfter kam die Sonde dabei mit heraus. Es war kein Problem für mich, eine neue Sonde zu legen, aber es kostete mich mehr und mehr Überwindung diesen doch unangenehmen (qualvollen) Eingriff vorzunehmen.

6. Wie werden wir bloß die Strippe wieder los ?
Mit 2 ¾ Jahren erfolgte die inzwischen vierte Herzoperation. Diesmal kamen wir zwar recht schnell aus dem Krankenhaus, aber die Genesung zu Hause zog sich sehr in die Länge. Drei Monate brauchte sie noch intensive Pflege, bis es ihr endlich wieder gut ging. Ich war wild entschlossen, sie nun richtig aufzupäppeln, damit sie wieder etwas dicker wurde. Dann wollte ich endlich diese Sonde loswerden. Kein Bisschen nahm Lisa zu. Aber etwas anderes passierte. Auf einmal fing sie an sich dafür zu interessieren, was wir ständig in unseren Mund steckten. Regelrecht neugierig war sie darauf. Zuerst probierte sie es von meiner Fingerspitze und nach ein paar Tagen sogar vom Löffel. Ich stellte fest, daß es ihr gar nicht herzhaft genug sein konnte. Sehr wenig und sehr unregelmäßig bekam sie nun etwas vom Löffel zu essen, gerade so, wie es sich halt ergab, daß wir alle zusammen am Tisch aßen.

7. Manchmal hilft nur noch die "Hau-Ruck-Methode"
Eines mittags passierte es dann, sie erbrach sich und die Sonde kam wiedermal mit raus. Ich hatte so genug davon Lisa ständig gegen ihren Willen zu ernähren und auch so eine Abneigung gegen die Prozedur des Sonde legens entwickelt, daß ich endlich mutig genug war zu sagen: iß oder laß es. Diese Einstellung und vermutlich noch mehr die Tatsache, daß endlich der richtige Zeitpunkt gekommen war, erleichterten es mir die nächsten Wochen durchzustehen. Sie aß wenig, sehr wenig und ich wagte nicht sie auf die Waage zu setzen. Alle zwei Stunden bekam sie etwas. Manchmal aß sie ganz gut, manchmal mit Widerwillen und manchmal nur mit Schreien und Toben. Regelrecht lächerlich fand ich den Rat, den mir zu dieser Zeit eine Logopädin gab. Ich solle aufpassen, daß Lisa den Spaß am Essen nicht verliert. Welchen Spaß ??? An manchen Tagen erbrach sie einmal, an vielen Tagen häufig und an ganz wenigen Tagen gar nicht.

8. "oben ohne"
Drei Monate später hat Lisa 700g zugenommen. Die ersten 700g seit einem Jahr. Sie ißt Gemüse, Obst, Pudding, Joghurt nur nicht so gerne Milchbrei, aber alles muß absolut fein püriert sein. Sie kann auch schon ein bisschen aus der Tasse trinken. Sobald sie aber Krümel in den Mund bekommt fängt sie an zu würgen. Sie weiß einfach nicht, was sie damit anfangen soll. Seit einigen Tagen jedoch ist sie neugierig auf das, was wir knuspriges in den Mund stecken und sie beißt herzhaft in Kekse und Müsliriegel. Das sie würgen und brechen muß nehme ich gelassen hin, sie wird es wohl lernen, wenn erst mal der richtige Zeitpunkt gekommen ist!