Card-AG - Die Cardiologische Arbeitsgruppe der Universitätskinderklinik Münster

Lottes's Geschichte

Am 26. Juni 2007 wurde Lotte mit 3180gr in der Raphaelsklinik geboren. Bei der U1 am nächsten Tag war alles einwandfrei.... 3 Tage später bei der U2 hörte die Kinderärztin ein Geräusch am Herzen, welches sie gerne klären wollte. Dafür mussten wir in die Uni-Klinik zum Ultraschall. Mit den Worten „es ist mit Sicherheit nichts Schlimmes.... kleine Löcher im Herzen sind bei Säuglingen relativ normal und wachsen in der Regel in den ersten Tagen zu“ fuhren wir mit dem Taxi ins Klinikum. Die Untersuchung war sehr ernüchternd. Lotte hat einen angeborenen Herzfehler. Die Erstdiagnose lautet auf „Fallotsche Tetralogie“... was für ein Schock. Lotte musste sofort in der Uni-Klinik zu weiteren Untersuchungen bleiben. Ca. 5 Tage hieß es anfangs. Was für ein großer Schock das war. Mit einem leeren Kindersitz und ohne Lotte bin ichdann wieder zurück in die Raphaelsklinik gefahren und habe dann völlig aufgelöst Frank erklärt, was passiert war. Eigentlich wollten wir am nächsten Tag nach Hause und das neue Familienglück genießen... daraus wurde nichts und wir mussten innerhalb von 2 Stunden alles umorganisieren. Wir konnten glücklicherweise im Familienhaus unterkommen und mussten nun schnell noch einige Dinge klären und Klamotten wegbringen und neue holen. Das war alles sehr stressig, insbesondere so kurze Zeit nach der Entbindung.... zusätzlich mussten wir uns nun beide mit dem Thema befassen, dass unser Kind einen Herzfehler hat, was nicht so einfach war, da wir es vorher ja nicht wussten. Die Frage „warum wir?“ haben wir uns oft gestellt.
In den nächsten Tagen wurden viele Untersuchungen gemacht und Blut abgenommen und hier und da noch die Medikamente eingestellt etc. Glücklicherweise hat sich die Erstdiagnose nicht bestätigt... Lotte hat „nur“ ein VSD (Ventrikel-Septum-Defekt) ,also ein Loch in der Herzscheidewand, was allerdings sehr groß war und auf alle Fälle operativ behoben werden muss. Darüber waren wir zwar auch erleichtert, aber die Gewissheit, dass Lotte am Herzen operiert werden muss, war sehr beängstigend.

Mit so was haben wir nicht gerechnet und zudem waren wir auf dem Gebiet der Herzerkrankungen noch „neu“. Aber mit der Zeit wird man auch ein wenig „routiniert“ was den Tagesablauf angeht. Aus den anfänglichen 5 Tagen wurden letztendlich 19 lange Tage, in denen ich meist den ganzen Tag bei Lotte war und Frank nach einer Woche Urlaub wieder arbeiten musste. Das ist natürlich eine enorme Doppelbelastung gewesen, insbesondere da das Uniklinikum nicht gerade eine „Oase der Ruhe“ ist und die extrem trockene Luft durch die Klimaanlagen das Übrige tut. Wie auch immer... am 18. Juli 2007, nach 19 langen Tagen wurden wir nach Hause entlassen..... der OP-Termin sollte Mitte bis Ende September sein. Normalerweise wird erst im 4. oder 5. Monat operiert, aber das Loch bei Lotte ist schon recht groß und somit der OP-Termin recht schnell.

Der Alltag zu Hause war erst ein wenig ungewohnt, aber wir genossen die Zeit. Auch wenn die ständige Medikamentengabe (7/11/15/19/23 Uhr) und die Überwachung des Gewichts und der Trinkmenge sehr zeitaufwendig und auch einen gewissen Druck ausgeübt haben, war es einfach schön Lotte zu Hause zu haben. Durch das VSD fiel ihr das Trinken sehr schwer und nach 3 Wochen zu Hause hatte sie immer noch nicht ihr Geburtsgewicht wieder erlangt und auf einmal wurde sie immer schwächer und schwächer und die Trinkmenge reduzierte sich auf ein „ungesundes“ Mass.

Lotte Die Kinderärztin und die Ärzte in der Kardiologischen Ambulanz der Uni-Klinik waren sich einig, dass Lotte wieder stationär aufgenommen werden sollte. Das war einer der schwersten Gänge... zurück in die Klinik und obwohl wir das dort alles schon kannten, war es für mich eine extrem emotionale Angelegenheit. Wieder überall diese blöden Strippen und Kabel und dann auch noch die Sonde, über die Lotte zusätzlich ernährt werden sollte. Lotte so schwach und dünn und zerbrechlich zu sehen war ein trauriger Anblick für uns.
Bei der Herzkonferenz wurde entschieden, dass Lotte nun schnell operiert werden müsse, da alles Warten einfach keinen Sinn ergab... ganz im Gegenteil... es würde sie immer mehr schwächen. Also wurde der OP-Termin für die folgende Woche Montag festgelegt (20. August). Auf der einen Seite waren wir froh, dass es nun endlich was wird und wir es schnell hinter uns haben... auf der anderen Seite war dieser Wunsch, die OP so lange wir möglich vor sich her zu schieben. Also jeder Termin war im Prinzip der Falsche. Bis zu dem Termin „musste“ Lotte noch viele Untersuchungen über sich ergehen lassen und für uns kam der Zeitpunkt der OP immer näher und die Angst wuchs. Das Aufklärungsgespräch mit den Chirurgen war auf der einen Seite natürlich sehr informativ, auf der anderen Seite wurde unsere Angst immer größer, mit dem Wissen, was alles bei der OP „schief gehen“ kann.

Freitag, 17. August 2007
Freitagabend dann die Aufklärung von Tobias, wo wir anhand von vielen Dias auf die bevorstehende Situation vorbereitet werden. Die Fotos sind z.T. sehr schockierend, aber sie bereiten uns darauf vor, wie wir Lotte auf der Intensivstation „vorfinden“ werden. Die Aufklärung ist sehr informativ und durch die sachliche Art auch nicht so schlimm wie befürchtet.

Sonntag, 19. August 2007
Der Sonntag vor der OP war ein extrem schwerer Tag für uns. Die Gewissheit, dass es am nächsten Tag zur OP geht war ganz schrecklich... immer diese quälenden Gedanken, dass auch was passieren kann... dass wir Lotte eventuell nicht mehr wieder sehen werden. Natürlich sollte man immer positiv denken, aber man kann sich vor solchen Gedanken nicht schützen, wie z.B. das es das letzte Mal sein könnte, dass wir sie wickeln oder füttern und ohne große Narbe sehen.

Montag, 20. August 2007
Um 7 Uhr morgens sind wir bei Lotte im Krankenhaus. Ein verdammt schwerer Gang. Das Anziehen des kleinen OP-Hemdchens und der Abschied waren sehr traurig. Wir hatten uns entschieden, Lotte nicht bis zur OP-Schleuse zu bringen, sondern uns auf der Station von Ihr zu verabschieden. Es ist wie eine Ohnmacht und Hilflosigkeit die uns überkommt. Das Wissen, dass wir ab jetzt nichts mehr für Lotte tun können ist hart. Wir beschließen den Tag mit etwas „Schönem“ zu verbringen... wir fahren in den Zoo. Genau die richtige Ablenkung für diese schweren Stunden. Wir hätten uns diese „Wartezeit“ beide noch schwerer vorgestellt.... aber die Zeit verging doch besser als gedacht. In Gedanken sind wir natürlich viel bei Lotte und überlegen was sie wohl gerade durchmacht und ob die OP schon vorbei ist und wünschen ihr alles Glück der Welt. Um 14:15 kam dann endlich der erlösende Anruf von Dr. Stege, dass die OP gut verlaufen ist und Lotte nun auf die Intensivstation verlegt wird. Um ca. 15 Uhr können wir zu ihr..... wir werden von Dr. Stege auf der Intensivstation „empfangen“ und er berichtet über den Verlauf der OP... alles ist super verlaufen... keine Komplikationen... ein ganz kleines Restloch ist noch vorhanden, da es zu nah an der Aortenklappe war und diese sonst in Mitleidenschaft gezogen wäre.... laut Angabe der Ärzte soll das Loch noch zuwachsen.... das wäre natürlich super. Ansonsten kann Lotte mit so einem kleinen Loch auch gut leben. Dann kommt der große Moment und wir dürfen zu Lotte... wir sind total aufgeregt. Auf der einen Seite ist es ein großes Glücksgefühl, auf der anderen Seite auch die Ungewissheit, wie sie wohl aussieht in ihrem Bett und den vielen Schläuchen etc. Der 1. Anblick ist zwar schlimm, aber durch die gute Vorbereitung der Card-AG bei Tobias ist es nicht so schlimm wie befürchtet. Trotzdem ist es natürlich kein schöner Anblick mit den vielen Kabeln und Drainagen und Pflastern und Zugängen und hier und da. Der arme Wurm.... der Überwachungsmonitor piepst die ganze Zeit und mit der Zeit begreifen wir auch, dass es nicht immer schlimm ist, wenn was piepst und blinkt. Lotte liegt da eigentlich ganz friedlich.... sie wird noch künstlich beatmet, bekommt aber keine herzunterstützenden Medikamente, was super ist. Das kleine Herz hat nach der OP sofort angefangen zu schlagen und hat auch den richtigen „Rhythmus“ gefunden. Nur einmal musste der externe Herzschrittmacher (der immer für den Notfall angeschlossen ist, falls das Herz nicht richtig schlägt) „eingreifen“. Lotte schläft die ganze Zeit, während die Schwester sie sehr fachmännisch versorgt. Ist gut zu sehen, dass jeder Handgriff sitzt. Beruhigend! Es ist so ein gutes Gefühl, Lotte wieder zu sehen. Wir sind beide so erleichtert und hoffen, dass die nächsten kritischen 48 Stunden gut verlaufen. Was für ein Tag.... irgendwie absolut unwirklich. Gut, dass der vorbei ist! Was bleibt ist die Angst und die Sorgen vor der kommenden Nacht... das scheint doch wirklich noch eine recht kritische Phase zu sein. Hoffentlich geht alles gut.

Dienstag, 21. August 2007
Die Nacht ist gut verlaufen. Puh! Der Herzschrittmacher ist zugeschaltet, da das Herz den Rhythmus ein wenig „verloren“ hat, was aber nach so einer OP normal ist und uns nicht beunruhigen sollte. Ansonsten geht’s Lotte ganz gut. Die Schmerzmittel werden schon ein wenig reduziert. Wir sind so glücklich, auch wenn die Angst immer noch groß ist, dass etwas passieren könnte. Wie in schlechten amerikanischen Filmen, wo auf einmal ein langer Piepton ertönt und die Puls/Herzfrequenzkurve nur noch eine gerade Linie ist und alle hektisch werden. Aber diese Gedanken werden schnell verdrängt. Lotte macht nun schon die Augen auf... meckert ein wenig, das allerdings ohne Stimme, da der Beatmungsschlauch auf den Stimmbändern liegt. Was für ein Anblick... ein Schreien ohne Ton... das tut einem schon weh, das zu sehen. Sie ist auch noch sehr benommen und kann die Augen nur kurz öffnen. Ob sie uns wohl erkennt? Mittags wird „extubiert“, d.h. die künstliche Beatmung eingestellt. Wir hoffen, dass sie das Atmen alleine schafft. Das wäre ein großer Schritt. Wir müssen draußen warten, da immer was dabei passieren könnte... für den Notfall liegt alles parat. Nach ca. 15 Minuten dürfen wir wieder zu Lotte... es hat alles gut geklappt. Sie atmet von alleine. Es ist zwar noch alles sehr schnell und hektisch, aber es ist auch alles sehr anstrengend für Lotte. Jetzt kann sie auch wieder mit etwas Ton schreien.... ah, unsere alte Lotte kommt durch. Auch wenn es sich noch sehr kratzig anhört. Sie tut uns so leid, wie sie dort liegt. Ob sie wohl starke Schmerzen hat? Es ist der absolute Wahnsinn, was sie so mitmacht. Aber sie macht es sehr gut. Die Ärzte sind immer sehr zufrieden und ihr Gesamtzustand ist stabil und die Werte immer im Normbereich.... auch wenn sie natürlich noch sehr schwach ist und die meiste Zeit verschläft. Nur der Blutdruck ist zeitweilig etwas niedrig, so dass Plasma zugeführt werden muss, damit mehr Volumen entsteht. Durch diese Zufuhr lagert sich Flüssigkeit im Körper an.... Lotte ist ein wenig „aufgedunsen“, aber es ist alles noch im Rahmen. Abends gehen wir sehr „erschöpft“ zurück ins Elternhaus. Was für eine Wohltat, dort wieder ein Zimmer bekommen zu haben. Diese Einrichtung, von der wir vorher wenig wussten, hilft uns sehr in dieser schweren Zeit. Es ist ein Ort, um sich mal zurück zu ziehen, und doch ist man nah bei Lotte. Eine große, große Hilfe. Die gesamte Atmoshäre ist sehr beruhigend. Lotte

Mittwoch, 22. August 2007
Auch diese Nacht war „ruhig“... die Werte sind stabil. Die kritische Phase scheint sie gut zu überstehen. Eine große Erleichterung macht sich breit. Lotte wird nun deutlich agiler und die Stimme kehrt auch langsam zurück. Der Blutdruck wird stabiler und die Zufuhr von Plasma wird reduziert. Die Ärzte sind immer noch sehr zufrieden und das ist ein gutes Gefühl. Wir sind sehr stolz auf unsere Lotte. Sie macht es echt super! Die Flüssigkeitseinlagerungen im Gesicht gehen auch wieder zurück. Sie bekommt die 1. kleine Milchmahlzeit (5 ml) und sie saugt gierig am Sauger. Hunger ist doch immer ein gutes Zeichen. Ein schönes Bild! Wir sind so erleichtert, dass es ihr gut geht. Ich weiss gar nicht, wie’s gewesen wäre, wenn ihr etwas passiert wäre....alleine dieser Gedanke ist immer noch schrecklich. Ein Leben ohne Lotte wäre nicht mehr vorstellbar. Sie hat unser Leben sehr verändert. Nachmittags kommt der Chirurg Dr. Tiete auch mal vorbei und schaut nach Lotte. Auch er ist sehr zufrieden mit ihr. Nachmittags dürfen wir sogar das erste Mal mit ihr „kuscheln“.... auf dem Arm. Es dauert zwar mit den ganzen Kabeln eine halbe Ewigkeit, bis sie fertig zum Kuscheln ist, aber es ist ein sehr schönes Gefühl, sie endlich wieder auf dem Arm zu halten, auch wenn man noch extrem vorsichtig ist. Das komplette Pflegepersonal ist sehr nett und hilfreich.

Donnerstag, 23. August 2007
Die Nacht war erneut ruhig und sie hat sich sogar von alleine zu den Mahlzeiten gemeldet und dann gut getrunken. Appetit scheint sie zu haben. Sie macht das alles super. Mittags kommen 2 der 3 Drainagen raus. Das ist wohl eine recht schmerzhafte Angelegenheit aber sie macht es super und beruhigt sich auch schnell wieder. Tapfer die Kleine. Heute wird gut „abgerüstet“. Nachmittags wird sogar noch die 3. und letzte Drainage gezogen und wir sind von dem Tempo auch recht überrascht. Der Blasenkatheter kommt auch noch raus. Die Kabel werden weniger. Die Trinkmenge wird bereits auf 50 ml erhöht und das freut Lotte doch sehr. An der linken Hand wird schon ein Zugang entfernt. Lotte scheint das auch zu freuen, sie schaut schon wieder recht wach in der Gegend rum und lüllert schon wieder wie gewohnt alles an, was ihr vor den Mund kommt. Morgen soll es schon wieder auf die „normale“ Station gehen. Lotte macht das hier wohl wirklich im Sauseschritt.

Freitag, 24. August 2007
Lotte’s Nacht war mal wieder ruhig, aber vormittags wird sie doch deutlich unzufrieden... sie bekommt ein Schmerzmittel, damit sie ruhiger wird. Nebenbei wird die Milchmenge schon auf 70 ml erhöht. Die Visite ist sehr zufrieden und eigentlich kämen wir heute schon runter von der Intensivstation, wenn es dort nicht so voll wäre. Aber damit haben wir kein Problem. Ein Tag länger oben heißt auch ein Tag länger Ruhe. Unten war es in den letzen Tagen sehr voll und hektisch. Heute kommt der ZVK (Zentrale Venen Katheter) am Hals raus. Noch ein großer Schritt. Lotte ist fast alles an Kabeln los, bis auf die Üblichen, die sie unten auf der Station auch haben wird (Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung und Blutdruck). Als Medikation erhält sie noch eine D-Fluorette... das ist alles. Wenn das keine Erfolgsstory ist. Wir sind immer noch so unendlich erleichtert.

Lotte Samstag, 25. August 2007
Heute geht’s runter auf die 18b. Schade! Nun ist Schluss mit der Ruhe. Aber es ist auch ein großer Schritt in Richtung „Freiheit“ (zu Hause). Allerdings ist Lotte heute sehr unruhig, da sie kaum noch Schmerzmittel bekommt. Sie schreit die ganze Zeit und schläft nicht und ist völlig durch den Wind. Sie scheint Schmerzen zu haben. Aber es scheint auch ein Großteil „postoperative Unruhe“ zu sein, was völlig normal ist nach so einer OP bei Säuglingen. Immerhin ist es ein traumatisches Ereignis gewesen, was verarbeitet werden muss. Das hätten wir uns so schlimm allerdings nicht vorgestellt. Sie kommt ja gar nicht mehr runter.... nicht nur für Lotte ist dies eine stressige Situation, auch für uns Eltern ist es absolut nicht einfach. Da ist man so erleichtert, dass die OP gut verlaufen ist und wir dachten, damit wäre es eigentlich „vorbei“.... dass es so anstrengend sein wird, sie immer wieder zu beruhigen, das hätten wir nicht gedacht. Spätnachmittags bekommt sie endlich ein Schmerz- und Beruhigungsmittel, da es nicht mehr geht. Danach schläft sie ein wenig. Nach der ganzen Anspannung für uns, ist es sehr schwer, die Ruhe zu bewahren. Irgendwie ist man schon ein wenig verzweifelt. Eine stressige Situation. Nach 11 Stunden nonstop am Bett, müssen wir mal raus, auch wenn Lotte immer noch schreit. Aber es geht nicht mehr. Der Akku ist leer. Außerdem wird sie ja immer sehr gut vom Pflegepersonal betreut. Alle geben sich große Mühe. Es ist schon sehr viel wert, nicht alleine durch diese schwere Zeit zu kommen. Ein Partner an der Seite ist unbezahlbar. Gegen 21:30 verlassen wir nach langen Stunden erschöft die Klinik und gehen ins Familiehaus.

Sonntag, 26. August 2007
Lotte’s Nacht war erstaunlicherweise ruhig, nachdem sie eingeschlafen war. Allerdings ist die Ruhe dann morgens auch wieder vorbei. Sie ist den ganzen Tag sehr unruhig und hibbelig und kommt nur auf dem Arm ein wenig runter. Frank und ich müssen uns mit den Pausen abwechseln, da wir sie so nicht alleine lassen wollen. Sobald wir versuchen, sie ins Bett zu legen, ist’s vorbei mit der Ruhe und sie schreit heftig. Oben auf der Intensivstation war sie so schön ruhig, aber das muss dann wohl auch an den Medikamenten gelegen haben. Danach machen sie quasi alle einen „Entzug“ durch. Schlimme Vorstellung, besonders da wir uns so hilflos fühlen. Es geht uns sehr an die Substanz, auch wenn wir natürlich immer noch überglücklich sind, ertappen wir uns manchmal dabei, sehr ungeduldig mit Lotte zu sein. Aber auch wir sind „nur“ Menschen.

Montag. 27. August 2007
Lotte ist immer noch sehr unruhig, aber es wird allmählich besser. Heute werden die Herzschrittmacherkabel gezogen, da ihre Werte immer sehr gut waren und das Gerät nicht mehr benötigt wird. Das ist natürlich super. Jetzt ist Lotte (fast) alle Kabel los. Der Allgemeinzustand ist gut und die Ärzte sind zufrieden. Immerhin ist es gerade mal eine Woche her, dass sie operiert worden ist. Wahnsinn, wenn wir uns das jetzt so vorstellen. Es scheint schon so weit weg zu sein....

Dienstag, 28. August bis Donnerstag 30. August 2007
Lotte ist zwar immer noch unruhig, aber mittlerweile trinkt sie viel und gut und nimmt auch zu. Nun warten wir auf den ersten Babyspeck. Ihre Wunden heilen gut und die Narbe sieht gut aus. Wir haben uns bereits an den Anblick mit Narbe gewöhnt... es war gar nicht so schwer. Irgendwie gehört sie jetzt einfach dazu. Die Schwestern und Tobias sind immer alle sehr nett und hilfreich. Wir haben das Gefühl, dass sich jeder für Lotte freut. Jeder kümmert sich gerne um Lotte, wenn wir mal nicht anwesend sind. Wir haben immer das Gefühl, dass sie gut aufgehoben ist, insbesondere Schwester Simone hat sehr gerne mit Lotte „geschuckelt“. Es ist insgesamt eine sehr entspannte Situation. Wir haben uns schon sehr an alle dort gewöhnt.

Freitag, 31. August 2007
Es ist der absolute Wahnsinn. Heute dürfen wir nach Hause. 11 Tage nach der OP. Das ist eine Glanzleistung. Wir sind so erleichtert und immer noch mächtig stolz auf Lotte. Es ist ein gutes Gefühl die Klinik mit einem „gesunden“ Baby zu verlassen. Lotte hat sogar schon Pausbäckchen bekommen. Wenn das kein schönes Zeichen ist. Es ist sogar ein etwas komisches Gefühl die ganzen Leute auf der Station, die mittlerweile recht vertraut geworden sind, zu verlassen. Natürlich würden wir nicht länger bleiben wollen, aber es zeigt auch, wie schnell sich der Mensch an neue Situationen anpasst. Lotte

Jetzt sind wir seit 3 Wochen wieder zu Hause. Es ist ein wenig Alltag eingekehrt. Lotte hat bislang 1kg zugenommen und wiegt nun 4180gr. Sie trinkt gut und macht auch so einen guten Eindruck. Wir müssen nur noch 1 Medikament zur Entwässerung und die D-Fluorette am Tag verabreichen und das ist schon eine große Erleichterung. Nicht mehr diese ständigen Kontrollen des Gewichts und der Trinkmenge. Wir können sie als „normales“ Baby behandeln und allmählich kommt auch der Babyspeck. Das einzige, womit wir noch alle zu „kämpfen“ haben ist diese innere Unruhe und die Einschlafprobleme. Lotte wehrt sich mit Händen und Füssen gegen den Schlaf und das gibt uns natürlich schon zu denken, was sie alles verarbeiten muss und das der ganze Eingriff für sie eine schwere Angelegenheit war, die nicht in 2 Wochen vergessen ist. Wir üben uns in viel Geduld und versuchen ihr nun mit viel Nähe und auf homöopathische Weise und Osteopathie zu helfen das Ganze zu verarbeiten. Das ist das was wir machen können, und das machen wir gerne. Auch wenn es gerade mal einen Monat her ist, scheint alles schon wieder in so weite Ferne gerückt zu sein, dass es manchmal kaum vorstellbar ist, wie wir das alles geschafft haben. Offensichtlich werden in schweren Zeiten Kräfte freigesetzt, von denen man manchmal nicht weiß, dass es sie gibt. Nun genießen wir den Familienalltag mit einer zunehmend zufriedeneren Lotte und hoffen, dass wir für lange Zeit nicht mehr in eine Klinik müssen (außer zu Kontrollen).

Mittlerweile ist Lotte 6 Monate alt. Sie hat angefangen mittags Brei zu essen und ist auch sonst ein sehr zufriedenes Baby. Sie macht uns viel Freude und wir genießen die Zeit. Ein Besuch beim Kardiologen war sehr erfreulich. Die Restlöcher sind nicht mehr wirklich zu erkennen aber sind noch vorhanden und der Druck in der einen Herzkammer ist auch deutlich zurückgegangen. Es besteht zwar immer noch ein gewisses Restrisiko, dass irgendwann mal eine erneute OP ansteht, aber da gehen wir jetzt mal nicht von aus. Der Arzt ist sehr zufrieden mit ihr und das sind wir dann auch. An die schwierige Zeit im Krankenhaus denken wir nicht sehr oft... nur manchmal „überkommt“ uns ein wenig Schwermut, insbesondere wenn wir uns der Uniklinik durch Zufall nähern?.

Familie Morthorst 2008