Card-AG - Die Cardiologische Arbeitsgruppe der Universitätskinderklinik Münster

Marlon´s Geschichte

Bericht der Eltern Marc & Elke Behrendt

Im 4. Schwangerschaftsmonat erfuhren wir durch unsere Frauenärztin in Haltern, daß unser Kind eine Auffälligkeit am Herzen hat. Zur Bestätigung ihres Untersuchungsergebnisses, leitete sie uns weiter, an einen Kollegen in Gelsenkirchen. Dieser Arzt bestätigte das erste Untersuchungsergebnis. Das Herz war für diesen Schwangerschaftsmonat und der Körpergröße des Embrios zu groß. Der Arzt in Gelsenkirchen empfahl uns eine Untersuchung in der Universitätsklinik in Hannover. Dort befindet sich eine Pränatale Diagnostik für angeborene Herzfehler und eine Kinderkardiologie. Wir fuhren nach Hannover. Dort wurden mehrere Ultraschalluntersuchungen und Tests durchgeführt. Hier wurde uns bestätigt, daß unser Baby einen Herzfehler haben wird. Um nicht immer 500km nach Hannover fahren zu müssen, wurden wir zur Universitätsklinik nach Münster überwiesen. Dort wurden ebenfalls sehr viele Ultraschalluntersuchungen durchgeführt. Im neunten Schwangerschaftsmonat erfuhren wir, daß unser Baby ein "Hypoplastisches Linksherz" haben wird. Kurz nach der Geburt sollte unser Baby dann operiert werden. Schon während der Schwangerschaft wurde uns mitgeteilt, das vermutlich drei Operationen anstehen werden.

Der Tag der Geburt kam. Wir fuhren zur Entbindung nach Münster. In der letzten Untersuchung vor der Entbindung hat unser behandelnder Oberarzt gesagt, daß der Herzfehler für die Geburt nicht schlimm sei und das Kind mit einer natürlichen Geburt zur Welt kommen könnte. Der Geburtsverlauf verlief normal, bis die Fruchtblase platzte. Doch dann schob sich die Nabelschnur vor das Köpfchen und unterbrach die Blut- und Sauerstoffversorgung. Die Hebamme versuchte die Nabelschnur an die Seite zu schieben. Außerdem kamen viele Ärzte und Schwestern ins Zimmer. Nun ging alles sehr schnell. Es wurde ein Notkaiserschnitt durchgeführt. Innerhalb von fünf Minuten wurde unser Sohn Marlon geboren.

Kurz nach der ersten Untersuchung kam Marlon sofort auf die Station der Kinderkardiologie.

Innerhalb der ersten sieben Tage, wurden viele Untersuchungen durchgeführt. Hierbei stellten die Ärzte fest, daß Marlon einen sehr seltenen Herzfehler hat. Beide Herzklappen der linken Seite funktionierten nicht richtig. Der Arzt teilte uns mit, das dieser Herzfehler in Deutschland noch nicht bekannt war. Trotzdem wollten die Ärzte unseren Sohn operieren. Ohne Operation hatte er keine Überlebenschance. Die Zweite Möglichkeit war ein Spenderherz. Hierzu wurde er auf die Spenderherzliste gesetzt. Von den Ärzten erfuhren wir, daß die Chance ein Spenderherz zu bekommen, sehr gering ist.

Am 07.09 wurde Marlon von einem Diakon getauft. Die beiden Taufpaten waren auch anwesend. Es war eine sehr schöne Feier. Der Diakon war in der ganzen Zeit der Behandlung immer für uns da. Er spendete Trost und Hoffnung oder hörte uns einfach nur zu. Das gab uns sehr viel Kraft für die bevorstehende Operation.

Am Dienstag, den 11.09 wurde Marlon operiert. Wir kamen sehr früh in die Klinik, um ihn bis vor den OP-Raum zu begleiten. Der Abschied viel uns sehr schwer. Anschließend gingen wir in die Kirche, um für Marlon eine Kerze anzuzünden. Auch Zuhause brannte ständig eine Kerze.

Die Operation verlief sehr gut. Marlon war gegen 18.00 Uhr wieder auf der Intensivstation 19B.

In den nun folgenden Tagen, ging es zunächst bergauf. Marlon entwickelte sich gut. Die Herzwerte, sowie die Sauerstoffversorgung wurden besser.

Nach einer Woche wurde der Brustkorb verschlossen, da die Wassereinlagerungen zurückgingen. Doch dann wurde festgestellt, daß Lymphgefäße bei der Operation beschädigt worden waren. Das war jedoch nicht so kritisch. Marlon durfte nur die erste Zeit nichts essen und trinken. Er wurde künstlich ernährt.

In den nachfolgenden Tagen und Wochen ging es Marlon jedoch nicht besser. Die Medikamente fürs Herz konnten nicht herabgesetzt werden, da Marlon auf jede Veränderung der Medikamente sehr sensibel reagierte. Marlon konnte nicht alleine atmen. Dazu war er zu schwach. Die Beatmungsmaschine konnte nicht abgeschaltet werden. Die Ärzte teilten uns mit, daß sein Herz in einem sehr schlechten Zustand war. Marlon kam in der Spenderherzliste noch eine Priorität höher.

Am Sonntag, den 14.10 rief eine Schwester von der Intensivstation bei uns zu hause an. Ein Spenderherz stand zur Verfügung.

Wir hatten großes Glück. Das Spenderherz eignete sich für unseren Sohn Marlon. Während das Herz geholt wurde, bereiteten die Ärzte Marlon auf die Operation vor.

Um Mitternacht kam dann der erlösende Anruf vom Oberarzt der Klinik, daß die OP wieder sehr gut verlaufen war. Marlon hatte alles gut überstanden und war am nächsten Morgen wieder auf der Intensivstation.

Von nun an ging es wirklich bergauf. Uns wurde gesagt, daß in Deutschland nur 2 bis 3 Herzen pro Jahr transplantiert werden. Wir waren sehr glücklich darüber. Es war wirklich ein großes Wunder.

Zwei Tage später wurde der Brustkorb verschlossen. Weitere zwei Tage später wurde die Beatmung herausgenommen. Marlon konnte nun ganz alleine atmen. Jeden Tag ging es ihm besser.

Am Montag, den 22.10 wurde Marlon wieder auf die Kinderkardiologie verlegt. Hier bekam er ein Einzelzimmer. Es mußte alles steril sein. Wir durften nur mit Kittel und Mundschutz in sein Zimmer. Er machte gute Fortschritte, jedoch hat er das Trinken verlernt. Sein Pfleger erklärte uns, Marlon hat seinen Schluck- und Saugreflex verlernt. Das muß er nun mit Hilfe einer Physiotherapeutin neu lernen.

Wir wurden von einer Psychologin zu einem Gespräch eingeladen. Viele Dinge im weiteren Leben mit Marlon, gibt es zu hause zu beachten. So dürfen zum Beispiel Blumen nur in Hydrokultur in der Wohnung sein. Desweiteren dürfen wir keine Haustiere halten. Auch bei der Nahrung gibt es viel zu beachten. Er darf keine Nüsse, ungeschältes Obst und Gemüse, Grapefruits, rohes Fleisch und rohen Fisch essen, um nur Einiges aufzuzählen. Marlon darf im ersten Jahr nicht ins Hallenbad.

Diese Umstellung in unserem Leben wird bestimmt sehr schwer werden, aber wir freuen uns auf unser Kind, wenn es endlich nach Hause kommt.

Wir haben diesen Brief geschrieben, um andere betroffene Eltern anzusprechen. Wir möchten mit Eltern in Kontakt treten, die ebenfalls ein herztransplantiertes Kind haben, zwecks Informationsaustausch.

Haltern, den 31.10.2001 Marc & Elke Behrendt