Card-AG - Die Cardiologische Arbeitsgruppe der Universitätskinderklinik Münster

Paulina's Zeit im UKM

Paulina's Geschichte und die Erlebnisse ihrer Eltern mit der nicht-medizinischen Betreuung während der Aufenthalte auf der kinderkardiologischen Station 18b West der Uniklinik Münster.

Am 15. Juli 2010 kam nach einer unbeschwerten und schönen Schwangerschaft unser erstes Kind im EVK Münster mit Down Syndrom zur Welt. Als die Hebamme sie mir auf meine Brust legte, sah ich sofort, dass sie diese markante Augenstellung hat, ein Traum, den ich in der Schwangerschaft öfter träumte, wurde Wirklichkeit. Ein Schrecken, ein Schock. Warum wir? Das kann doch nicht sein. Doch das Team des EVK Münster hat uns so großartig aufgefangen, wir erfuhren eine Stimmung der Ehrlichkeit, Empathie und Fürsorge, für die wir allen ewig dankbar sein werden. Und so begann eine Zeit, die bis heute durch so viele Menschen geprägt wird, die uns half, diese Situation anzunehmen: wir bekamen Mut zugesprochen.

Als Paulina in die Uniklinik Münster verlegt werden musste, weil sie einen AV Kanal hat, erfuhren wir auch da Offenheit, die uns Mut machte. Uns wurden auf Station Flyer mitgegeben von der Elterngruppe „Unser Kind mit Downsyndrom“. An einem Sonntag trafen wir das 1. Mal auf die Elterngruppe UKMDS, gemeinsam mit vielen Familien gingen wir im Stift Tillbeck den Barfußgang und erzählten und hörten und bekamen Mut. Wir lernten Schwester Jutta kennen, die schon lange nicht mehr „nur“ Schwester der 18B West ist, wir lernten so viele Menschen kennen, die wir ohne Paulina nie getroffen hätten. Diese Offenheit und Ehrlichkeit, diese Leichtigkeit, Reden ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen, im Kreise derer, die so gut nachvollziehen können, wie es uns geht, das machte uns Mut.

Nach nur 10 Tagen UKM durfte Paulina mit uns nach Hause und wir begannen ein ganz normales Familienleben. Sicherlich mit mehr Terminen, aber das gehört nun mal jetzt auch dazu. Alle 6 Wochen Kontrolluntersuchungen im UKM: „Zwischen dem 3. und 6.Lebensmonat“ hieß es bei ihrer Entlassung, müsse sie operiert werden, es komme auf ihre Entwicklung an. Und sie entwickelte sich großartig, wir durften bis Januar 2011 warten. Viele Achterbahnfahrten durchliefen wir in diesen Monaten, viele Tränen, viele Ängste vor dieser so großen Herz OP dieses wunderbaren kleinen Mädchens.

Nach knapp 6 Monaten mussten wir dann also zurück auf die 18B West, weil der AV Kanal korrigiert werden sollte. Aber wir wussten ja schon von Juli, was für ein tolles Team uns empfangen würde. Im Dezember vereinbarten wir einen Termin mit Schwester Marion für die Card AG, der uns unendlich half, so viele Fragen im Vorfeld zu klären. Wir gingen nach knapp 1,5 Stunden mit vielen Informationen, aber sehr gut vorbereitet heim und feierten erstmal im Kreise der Familie unser erstes Weihnachtsfest. Wir können nur jeder Familie sehr sehr ans Herz legen, diese großartige Möglichkeit der CardAG in Anspruch zu nehmen, die Ängste/Verlustängste sind nicht weg, aber vieles greifbarer, verständlicher.

Am 04. Januar 2011 war dann der Aufnahmetag, dank des Herztagebuches mit und von Kobold Mutz erzählt, konnte ich alles genau festhalten, damit wir Paulina irgendwann, wenn sie fragt, wie denn diese große Narbe auf ihre Brust gekommen ist, alles ganz detailliert erklären können. Ein ganz großartiges Buch!!!

Am Tag der OP, 05. Januar 2011, gaben wir sie ganz früh morgens um 07.30 Uhr voller Ruhe und Gottvertrauen, dass alles gut wird, vor dem OP ab und warteten. Durch unsere Ruhe, war auch sie ruhig, als sie schon fast außer Sichtweite war, drehte sie sich noch einmal zu uns um und lächelte uns an, als wolle sie sagen „Mama, Papa, wir sehen uns gleich wieder, es wird alles gut, ich bin hier in guten Händen bei Prof. Scheld und Dr. Rotering“. Ja und das war sie. Nach nur etwas mehr als 5 Stunden rief uns Dr. Kehl aus dem OP an, dass alles vorbildlich verlaufen sei und die Chirurgen schon dabei seien, sie wieder zu zunähen. Ein Wunder. Wie viel Ängste fielen in diesem Moment von uns ab. Wir weinten, lachten vor Freude und Erleichterung. 8 Stunden, nachdem wir sie abgaben, durften wir sie auf der 19B West sehen. Sie sah so aus, wie wir es von den Bildern der CardAG kannten, wir wussten über alle Schläuche, Kabel und Perfusoren Bescheid. Einmal mehr Dankbarkeit, so gut vorbereitet worden zu sein und nicht in diesem Moment mit all dem Piepen, Schläuchen konfrontiert zu sein. Da lag sie, so hilflos, so fertig. Aber es tat so gut, ihr ein Küsschen zu geben, die Hand auf ihr Ärmchen zu legen, sie zu spüren. Große Dankbarkeit.

Nach nur 2 Tagen durfte Paulina zurück auf die 18B West, „es könnte nicht besser laufen“ hieß es oben. „Was für ein Spaziergang der kleinen Kämpferin hieß es unten.“ Alles ist dicht, alles funktioniert sehr gut, die Chirurgen haben sehr gute Arbeit geleistet. Jeder Zeit würden wir uns wieder mit gutem Gefühl fürs UKM entscheiden, das war das Beste, was uns in dieser Situation passieren konnte.

Ja und so ging es weiter, ein Spaziergang unserer kleinen Kämpferin, jeden Tag verlor sie einen weiteren Schlauch, bis am 5. postoperativen Tag nur noch ein PVK lag. Alle Ärzte, Schwestern und Pfleger waren beeindruckt von der Schnelligkeit, wie sich diese kleine Heldin erholt. Voller Stolz unterschrieb Dr. Kehl ihr die Koboldehrenurkunde. „Hiermit wird bestätigt, dass Paulina die größte Heldin der Station ist“ waren Worte, die in diesem Gespräch auch fielen. Am 9.postoperativen Tag durften wir nach Hause und sie strahlt und strahlt und strahlt unser Sonnenschein.

Wir können unsere Dankbarkeit kaum in Worte fassen, was das Team der 18B für uns geleistet hat. DANKE!! Tobias sagte uns zum Abschied „wir sagen hier nicht 'auf Wiedersehen', aber 'Tschüß'“ aber wir werden wiederkommen, zu Besuch, versprochen!

Vielen vielen Dank sagen von Herzen Annemarie und Falko Kirchhoff mit Paulina